Im März 2002 traf sich erstmals in Deutschland eine Gruppe von betroffenen Familien mit Ärzten und Wissenschaftlern, um Erfahrungen mit dem OMS auszutauschen und die Erforschung sowie die Entwicklung von Therapien der seltenen Erkrankung voranzutreiben. Die Gruppe hat sich nach dem ersten Treffen in Giessen jedes Jahr im Elternhaus der Universitätsklinik Köln getroffen. Das nächste Treffen findet am 27. Oktober 2012 in Köln statt.
Ansprechpartnerin ist Andrea Walz, Vorstandsmitglied der Deutschen Opsoklonus-Myoklonus-Vereinigung
